脳の病気

下垂体機能低下症になったことのある方の体験談

女性
女性
最初に体の異変に気付いたのは、左目の見えにくさでした。
1ヶ月くらい前から、何となく左目の見え方がぼやけて、全体が見えにくく、
視野が狭まったような感覚がしたので、眼科に行きました。

特に眼球自身に問題はなく、可能性があるとすれば緑内障でしょう、と診断されましたが、
眼科の先生が、念のため脳に異常がないか調べましょう、と言ってくれて、
脳神経外科を紹介されました。

MRIで脳の中を調べてもらったら、下垂体の上に3cmくらいの腫瘍ができていて、
下垂体が押しつぶされており、さらに目の視神経を圧迫していて
見えにくくなっていた事が分かりました。

手術で腫瘍を取ってもらう事になり、検査入院で4日間、手術で1日(6時間ほど)、
術後入院で8日間かかりました。

術後、目の見えにくさは解消されましたが、1ヶ月くらい頭痛がして辛かったです。
会社は1ヶ月間お休みをもらった後、復帰しました。

女性
女性
【発覚したきっかけ】
中学生の頃から、もともと疲れやすかったり、低血圧(上が90を切ることも)でしたが、それが病気と疑うことはありませんでした。
むしろ血圧は低いほうが良いと思っていたので、気にも留めなかったです。
ところが、生理の間隔があまりにも長く、生理不順だったため婦人科を受診し、血液検査により「下垂体機能低下症」であることが分かりました。
薬剤師となった今思えば、低血圧・疲労感はACTH(副腎皮質刺激ホルモン)の低下、生理不順はLH(黄体刺激ホルモン)・FSH(卵胞刺激ホルモン)の低下によるものでした。
同じ病気の人と関わる中で、下垂体機能低下症の中でも「特定のホルモンを全く分泌できないタイプ」や「分泌はできるけど普通の人より足りないタイプ」など人によって様々で、それに伴い出る症状も幅広いことに気付きました。

【闘病中・治るまで】
幸い、私の場合は外科的な手術で腫瘍を取ったことで、その後は問題なく生活できました。経過も順調で今の所は不便もありません。
しかし、手術しても改善しないケースや、腫瘍の場所によっては手術できないケースもあるようで、そういった場合は「足りないホルモンを補充」する薬物を使って治療を行うようです。

女性
女性
3か月前に突然発症しました。ちょうどその2週間前は詰めて仕事をしたり、2時間睡眠の日があったりと少し無理をしたかな?という自覚はありましたが、疲れをそれほど引きずる印象もないまま仕事を続けていました。
しかし急に午後の仕事が体力的にきついと感じ始め、みるみるうちに動けなくなりました。

昼食を摂るにも食欲もわかず、何をみても食べる気にならずに摂取量は半分以下に。やっとのことで食べ終わると体が重くて立ち上がれないのです。
少し動くたびに動悸、息切れが激しく、異常なほどに寒気を感じました。
皮膚は乾燥し、著名な倦怠感と易疲労感で、仕事から帰宅後も家事もままならず、入浴もやっとでした。

子どものころに甲状腺機能亢進症をわずらっていたので甲状腺の異常かと思い検査をしたところ、橋本病であることが発覚しましたが、数値のわりには症状が強いということになり、内分泌の専門医を受診したところ、下垂体機能低下症が疑われました。
同時に妊娠も発覚し、すぐに入院。3週間の入院中にはホルモンの日内変動を調べるために1日5回の採血や、各種薬剤負荷試験、蓄尿、下垂体腫瘍を否定するために眼科も受診し、視野検査なども受けました。
検査結果をもってステロイド薬の内服が開始となり、経過観察で1週間。
退院してからも妊娠の経過とともにホルモン値を上げていかなければならないので、現在も2週間に1度の受診をしています。

女性
女性
幼い頃、下垂体機能低下症だと診断されました。
生まれた時に仮死状態、輸血をしてもらった経験があり、その影響かなと自分では考えていますが、詳しくはわかっていません。

主に6種類のホルモンに分泌異常があるとされていますが、私は甲状腺刺激ホルモン、成長ホルモン、黄体化ホルモン、卵胞刺激ホルモンの4つの異常のみです。
一番命の危険がある副腎皮質刺激ホルモンの低下は今の所ないので、薬を飲んでいれば問題はないと医者は言っています。
が、気持ち的に常に不安感はあります。体力も持たないし、やる気なども起きません。脳の疾患なので精神との違いもわかりません。

基本的に治らない疾患なので、通院して薬を飲み続けなければなりません。成長ホルモンに関しては注射でしかホルモンを体に補充できないので、毎日の注射が辛いです。
黄体化ホルモン、卵胞刺激ホルモンは妊娠、出産にも関係するホルモンですが、薬を飲まないと子宮が機能しないので妊娠などは難しいと医者に言われています。
これが、女性の私にとっては一番苦しい事。欠陥品の烙印を押されているような感覚です。

そしてもう一つの悩みは通院が多いこと。4つのホルモンは専門としている科が違うため、それぞれ違う病院に薬をもらいに行かねばなりません。
私は地方に住んでいるので、専門病院も少なく、総合病院に通っています。毎月通院、いつも混んでいるので3時間かかります。
仕事をする上ではとても大変です。でもあまり暗くなってはいけないので、病院に行った日は美味しいランチを食べたりして、気分転換しています。

この様な日常を送っています。辛い日もありますが、何とか生きています。
同じ疾患の人の参考になれば嬉しいです。

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